Cuestionario para mamas y papás de niñas y adolescentes con TEA
En la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) hemos creado una mesa de trabajo (Mujeres y TEA) para profundizar en las necesidades y el conocimiento de las mujeres con autismo. Existe muy poco conocimiento sobre las características que definen a las mujeres con TEA, así como su calidad de vida. Nos gustaría contar con tu colaboración para poder mejorar y desarrollar herramientas y buenas prácticas para la detección y la intervención a lo largo de la vida.

A continuación, te planteamos una serie de preguntas que implican datos personales, así como tu percepción de cómo es tu calidad de vida en diferentes ámbitos. Los datos que nos facilites serán tratados de manera anónima, con fines de investigación. Antes de rellenarla, aparecerá la información del proyecto y el consentimiento informado. Es necesario completar todas las preguntas para poder enviar el cuestionario y que los datos queden registrados. Si algún campo te resulta complejo, rellénalo con una x en otros y continúa. También puedes pedir ayuda a un profesional o un adulto para completarlo.

El cuestionario lleva alrededor de 20 minutos completarlo.

Si deseas recibir una versión impresa o tienes alguna duda sobre el cuestionario puedes contactar con María Merino, a través del correo electrónico: psicologia@autismoburgos.org 

Los resultados de la investigación serán publicados en la página web de AETAPI.

Muchas gracias por tu participación.

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CONSENTIMIENTO INFORMADO  AETAPI, a través de la Mesa de Trabajo MUJERES Y TEA, coordinado por María Merino, está llevando a cabo un trabajo que pretende profundizar en las necesidades y el conocimiento de las mujeres con autismo. La información recogida en los cuestionarios tiene como fin conocer mejor las percepciones de cómo es la calidad de vida de las mujeres con autismo. La información obtenida será tratada de manera confidencial, respetando la intimidad del participante.   En primer lugar, tendrás que responder algunas preguntas sobre tus datos personales para, posteriormente, contestar acerca de tu percepción respecto a tu calidad de vida en diferentes ámbitos. Tras el fin del estudio, podrás solicitar la información obtenida de manera gratuita y confidencial.Declaro que he sido informado de los siguientes puntos:• El objetivo de este proyecto es profundizar en las necesidades y el conocimiento de las mujeres con autismo.• La participación en este proyecto es totalmente voluntaria, pudiendo abandonarlo en el momento que lo deseen, sin ningún tipo de consecuencia.• La participación en este proyecto no supone ningún riesgo para la salud física o mental.• La participación en este proyecto implica rellenar unos cuestionarios on-line de recogida de información clínica que, una vez finalizado el estudio, serán destruidos.• Tienes derecho a conocer los resultados que se obtengan a partir del análisis de los datos recogidos y las repercusiones clínicas conocidas que ello conlleva.• Se salvaguardará el derecho a la intimidad y confidencialidad de la información que proporcione.   • Los resultados de la investigación se utilizarán en ámbitos de divulgación científica salvaguardando la privacidad de todos los participantes.Si tienes cualquier duda, puedes contactar con la coordinadora del equipo investigador a través de la siguiente dirección de correo electrónico: psicologia@autismoburgos.org *
Required
Lugar de residencia (Ciudad/País) *
Edad de la persona participante *
nn/dd/mmmm
Relación de parentesco *
Required
Diagnóstico *
Nombre exacto que figura en tu informe diagnóstico  (Trastorno Generalizado del Desarrollo, Síndrome de Asperger, Trastorno del Espectro del Autismo u otros...)
Percepción de género
Este apartado no es obligatorio, solamente pretende reflejar si existen diferencias entre el sexo biológico y la identificación con el rol o género. Cualquier comentario que entendáis pueda ayudar al conocimiento de este aspecto es bienvenido.
Sexo biológico *
Fecha en la que tu hija obtuvo un diagnóstico dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo
Queremos saber a qué edad se consiguió el diagnóstico
Tiempo aproximado transcurrido desde que empezaste a sospechar que podría tener un TEA hasta que un profesional te confirmó el diagnóstico
¿Qué profesional realizó el diagnóstico de TEA? *
Puedes marcar sólo uno.
Diagnósticos erróneos. Si los hay ¿Qué diagnóstico erróneo la han dado a tu hija ANTES del diagnóstico de TEA/SA? *
Contesta solo a esta casilla si anteriormente tu hija recibió diagnósticos erróneos antes de que concluyeran un TEA. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
Diagnósticos simultáneos *
Queremos ver si existe coincidencia de varios diagnósticos físicos o de salud mental en las niñas con TEA. Se trata de diagnósticos anteriores o posteriores al diagnóstico de TEA pero con los que convive en la actualidad. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Ha tenido dificultades escolares? *
Queremos explorar el tipo de dificultades sociales y académicas que tienen las niñas y adolescentes con TEA. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Tiene relaciones de amistad en el colegio? *
Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Tiene alguna estrategia para aprender a relacionarse socialmente? *
Queremos aprender qué estrategias se utilizan para poder sobrevivir a las situaciones sociales. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cuándo tiene que relacionarse qué sucede?
Marca con una x todas las afirmaciones en las que estés de acuerdo
¿Qué temas, objetos o intereses le gustan o le han fascinado en algún momento? *
Queremos conocer en más detalle el tipo de intereses que tienen las mujeres con TEA a lo largo de su vida. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
Le interesan las mismas cosas que a sus compañeras (los mismos cantantes, las mismas series de televisión). *
Marca con una X en lo que estés de acuerdo.
Required
¿Sientes que es especialmente sensible a algunos estímulos? *
Queremos valorar si hay hipersensibilidad en las niñas y adolescentes con TEA. Señala cuáles de las siguientes hipersensibilidades presenta. Marca con una X en todas aquellas casillas con las que identifiques a tu hija con TEA.
Required
¿Sientes que es poco sensible a algunos estímulos? *
Queremos valorar si hay hiposensibilidad (poca percepción de estímulos) en las niñas y adolescentes con TEA. Señala cuáles de las siguientes hiposensibilidades presenta. Marca con una X en todas las casillas con las que identifiques a tu hija con TEA.
Required
¿Cuándo se enfada? ¿Qué sucede? *
Queremos explorar aspectos relacionados con la capacidad de regulación emocional y mecanismos de inhibición en las niñas y adolescentes con TEA. Señala un máximo de tres reacciones que sean las que más describan la conducta de tu hija
Required
¿Ha tenido alguna dificultad específica del desarrollo? *
Queremos ver dificultades posibles relacionadas con procesos de aprendizaje y desarrollo. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
Cuando cuentas que ella tiene asperger, autismo ¿Cómo reaccionan las personas a las que se lo cuentas? *
Queremos explorar tu percepción con respecto a la comprensión o la invisibilidad de los síntomas en niñas y adolescentes con TEA. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cuáles son las áreas o facetas que consideras que son buenas en ella? *
Queremos ver aquellas áreas de desarrollo y puntos fuertes de aprendizaje de las niñas y adolescentes TEA. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
Con respecto a la aparición de la primera regla ¿Hay algún aspecto relevante que podamos considerar ?
Queremos explorar las estrategias de la familia para anticipar la llegada de la regla, así como la posible presencia de más alteraciones en adolescentes con TEA, tales como primera regla temprana, dolores frecuentes, reglas escasas o ausencia de regla en una edad esperable...
¿Cómo de satisfecha piensas que se siente con su nivel de vida? *
La satisfacción vital refleja un sentimiento general de bienestar, que incluye una amplia gama de experiencias de vida en las áreas de opciones y toma de decisiones, en las relaciones con los demás, en la participación en la vida social comunitaria, en la salud, en la seguridad, en casa, en el colegio y en el ocio.
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Nivel de vida *
Puedes añadir cualquier pensamiento que suela ser frecuente en tu hija. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha piensas que es su salud y sus hábitos de vida? *
La salud comprende aspectos globales como los hábitos de deporte, higiene, alimentación. También se refiere a la existencia de enfermedades, o dificultades relacionadas con aspectos físicos o psicológicos.
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Salud y bienestar *
En el apartado OTROS puedes añadir si hay alguna enfermedad crónica o cualquier aspecto que no hayamos tenido en cuenta. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha se siente con sus logros en la vida? *
Los logros en la vida, tienen que ver con los sueños, metas y expectativas alcanzadas, para cada persona son distintos, puede ser algo aparentemente simple como aprender a andar en bici, si es algo que ha supuesto un reto. En general consideramos logros a los objetivos académicos y emocionales conseguidos.
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Logros en la vida *
Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha crees que se siente con sus relaciones personales? *
Las relaciones abarcan la familia, las amistades, compañeros del colegio, actividades extraescolares, etc. pero sobre todo la calidad de las mismas.
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Relaciones sociales *
No tienes porque contestar a todas las preguntas, recuerda que la información se tratará de manera anónima y solo con objeto de investigación. Tienes una casilla de no sé, no contesto si alguna de las preguntas te incomoda o te hace sentir mal, no es ese nuestro objetivo. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha crees que se siente con su seguridad actual? *
La seguridad tiene que ver con la certidumbre sobre las necesidades básicas, comida, salud, alojamiento, protección social y personal se perciben como seguras.
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Seguridad actual *
Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha consideras que se siente con su inclusión en la comunidad? *
Sentirse incluído es por una parte sentir que puedes participar en actividades que cualquier persona puede realizar (grupos comunitarios, de ocio, deportivos, religiosos, fiestas, peñas...) y que estar en estos entornos le hace sentir parte integrante de ellos?
Inclusión en la comunidad *
Nos interesa saber si realmente en el pasado o en el presente ha participado activamente en algún grupo, no experiencias de un día sino con continuidad en el tiempo aunque no las realices en la actualidad. Nos referimos a grupos presenciales, y hay un item aclaratorio que pretende abordar la inclusión en las redes sociales. Utiliza la casilla otros si participas en algún grupo que no hayamos referenciado en esta lista. Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
¿Cómo de satisfecha piensas que se siente con su seguridad futura? *
Nuestra seguridad hacía el futuro contempla varios aspectos, por una parte la seguridad física, es decir si podremos convivir sin miedo, sin sentirnos vulnerables y solos, con la percepción de nuestra capacidad para poder buscar soluciones a futuros problemas, y con nuestra seguridad económica, es decir si tendremos hogar, comida, ropa...
Nada satisfecha
Completamente satisfecha
Seguridad futura *
Marca con una X en todas las casillas con las que consideres que se siente identificadas.
Required
¿Cómo de satisfecha consideras que se siente con su espiritualidad o su religión? *
La espritualidad o la religión es un tema amplio, que implica por una parte las creencias individuales, así como sentimientos de trascendencia, normalmente la espiritualidad tiene que ver con dar respuesta a algunos de los dilemas complejos de resolver como el origen del mundo, la muerte o el porqué de la existencia.
Espiritualidad *
Marca con una X en todas las casillas que sean ciertas.
Required
Correo electrónico
Es opcional, puedes dejarlo si quieres que te mantengamos informada por mail de los resultados de la investigación
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